Symptome

 

ME ist eine Erkrankung, die mit vielen Symptomen einhergeht. Auf den ersten Blick mag die Fülle und die Bandbreite der Symptome verwirrend und womöglich sogar beliebig erscheinen, doch dieser erste Eindruck täuscht: ME führt zu einem einzig und allein für diese Erkrankung typischen Set an Symptomen, sodass aufgrund eben dieses charakteristischen Symptom-Musters ME zuverlässig diagnostiziert werden kann. Zu den Symptomen gehören immunologische, muskuläre, endokrine und neurologische Störungen. Wie stark die einzelnen Symptome ausgeprägt sind, variiert von Patient zu Patient beträchtlich. So kann ein Erkrankter vor allem unter immunologischen Beschwerden leiden, bei einem anderen sind hingegen die neurologischen Störungen besonders ausgeprägt. Auch bei ein und demselben Patienten können sich im Laufe der Jahre die Symptome verändern, einige verbessern sich oder verschwinden ganz, andere verschlechtern sich und neue treten hinzu.

 

Das Hauptsymptom einer ME ist die „neuroimmune Entkräftung nach Belastung“, genannt PENE (Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion). Hierunter versteht man, dass sich nach einer Anstrengung – oftmals zeitverzögert erst nach einigen Stunden oder sogar Tagen – sämtliche Symptome der Erkrankung verschlechtern und der Patient einen regelrechten Zusammenbruch erlebt. Dieses Symptom ist das zentrale Merkmal einer ME. Es tritt ausschließlich bei ME auf und ist von keiner anderen Krankheit bekannt.

 


Myalgische Enzephalomyelitis, abgekürzt ME ist eine neuroimmunologische Erkrankung. Man spricht auch von einer Multisystem-Erkrankung, da verschiedene Systeme des Körpers von ihr betroffen sind.

 

Viele der Symptome einer ME-Erkrankung sind „unsichtbar“: Wenn ein Patient unter Schlafstörungen leidet, wenn er Schmerzen hat, wenn Sehstörungen vorliegen, so ist all das für einen Außenstehenden nicht wahrzunehmen. Angehörige sollten sich bewusst machen, dass der Betroffene permanent unter einer Vielzahl quälender Symptome leidet, auch wenn er womöglich einen „gesunden“ Eindruck macht. Dies ist keineswegs ein ME-typisches Problem: Bei vielen anderen Krankheiten auch sind die Symptome für Außenstehende nicht wahrnehmbar.

 

Da einige der Symptome nicht sichtbar sind, kann es für Angehörige schwierig sein, die sich daraus ergebenden Behinderungen nachzuvollziehen. Hier soll diese Internetseite helfen, Angehörigen die typischen Symptome zu erläutern und auf die Schwierigkeiten, die sich daraus für die Patienten ergeben, hinzuweisen. Vor allem PENE, das Kardinalsymptom einer ME, birgt ein großes Potenzial für Missverständnisse zwischen ME-Erkrankten und Außenstehenden. Viele Patienten sind für eine bestimmte Zeit, zum Beispiel für ein bis zwei Stunden, in der Lage, trotz Symptome wie Schmerzen, Müdigkeit usw. normalen Alltagsaktivitäten nachzugehen und wirken in dieser Zeit, da die Symptome nach außen hin nicht sichtbar sind, möglicherweise sogar gesund. Die nach einer Aktivität zwangsläufige Verschlechterung ihres Gesundheitszustandes, die zum Zusammenbruch führt, hält sie danach jedoch für Stunden oder sogar Tage von jeglichem Leben ab. Da es den Patienten während einer PENE so schlecht geht, dass sie keinerlei Sinnesreize mehr ertragen können, verbringen sie diese Zeit der stärksten Symptomausprägung gezwungenermaßen allein. Freunde und auch Familienangehörige oder Ärzte erleben diese Phase der extremen Schwäche nicht mit. Wenn aber Außenstehende den erkrankten Angehörigen nur in einer Phase mit geringer Symptomausprägung zu Gesicht bekommen und die Schwere der Krankheit ihnen verborgen bleibt, liegt es auf der Hand, dass sie dessen Beeinträchtigungen und seine Leistungsfähigkeit nicht richtig einschätzen können. Um diesen Missverständnissen vorzubeugen und so zu einem besseren Verständnis der Erkrankten beizutragen, erklärt diese Internetseite das Symptom PENE, welches das charakteristische Symptom einer ME ist, ausführlich.

 

 

ME-Patienten sind durch ihre Erkrankung schwerbehindert. Wie groß das Ausmaß der Behinderung ist, hängt von der Schwere der Symptome ab.