Vom 31.7. bis 8.8.2017 gibt es hier und bei YouTube jeden Tag einen Teil eines Textes von Hanna Seidel: "Längs der weißen Wand". Der Text  entstand als Auftragswerk für ein Konzert in der Immanuel-Nazareth-Gemeinde in München im April 2017. Er macht auf das Schicksal der sehr schwer von ME betroffenen Menschen aufmerksam. Diese schwersterkrankten Patienten sind dauerhaft ans Bett gebunden und pflegebedürftig. Da ihr Körper keinerlei Sinnesreize mehr tolerieren kann, sind sie gezwungen, rund um die Uhr in abgedunkelten Räumen bei völliger Stille zu liegen, ohne Kontakte zur Außenwelt und ohne Möglichkeiten der Beschäftigung. „Längs der weißen Wand“ lädt die Hörer ein, einen Blick in dieses verborgene Leben zu werfen.


ME – diese beiden Buchstaben stehen für „Myalgische Enzephalomyelitis“ und bezeichnen eine Erkrankung, für die bis heute noch keine Therapie existiert und die für weltweit 17 Millionen Menschen zu lebenslangen Einschränkungen und Behinderungen führt.

All diese Menschen warten darauf, dass zur Erforschung von ME ausreichend Gelder zur Verfügung gestellt werden. Sie hoffen auf ein Heilmittel für ihre quälende, lebensverkürzende Erkrankung. Leider existiert kaum ein Bewusstsein für die Schwere von ME und auch viele Ärzte sind nicht ausreichend mit dem Krankheitsbild vertraut. Aus dem Wunsch heraus, den Familienangehörigen und Freunden von ME-Erkrankten, ihren Pflegern und Ärzten umfassende Informationen zur Verfügung zu stellen und ein Bild von der Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis zu vermitteln, ist diese Website entstanden.

 

Millionen ME-Patienten, darunter viele Kinder und Jugendliche, sind aufgrund der Schwere ihrer Erkrankung nicht mehr in der Lage, ihre Wohnung zu verlassen. Sie hätten, wären sie gesund, einen Platz in der Gesellschaft – in ihrem Beruf, in der Schule, als Mutter oder Vater, als Freundin, als Nachbar und so weiter. Ihr Platz – auf dieser Website symbolisch dargestellt durch leere Stühle – bleibt nun, da die Krankheit sie sämtlicher Möglichkeiten zur Lebensgestaltung beraubt, leer. 

 

Informieren Sie sich auf dieser Website über ME und helfen Sie mit, das Wissen über diese Erkrankung zu verbreiten.