schwer erkrankt


Zu den Schwererkrankten zählen all diejenigen Patienten, die durch eine ME-Erkrankung pflegebedürftig geworden sind. Man schätzt, dass ca. 25 % aller Erkrankten dieses Kriterium erfüllen.

 

Schwererkrankte sind ans Haus gebunden. Aktivitäten außer Haus sind für sie nicht mehr möglich. Mithilfe eines Krankentransportes können manche Arztbesuche außer Haus wahrnehmen, viele können dies jedoch nicht mehr.

 

Einige Schwererkrankte können in ihrer Wohnung selbstständig kurze Strecken bewältigen, können zum Beispiel vom Schlafzimmer ins Wohnzimmer oder ins Bad gehen. Andere können sogar kurze Strecken von wenigen Metern nicht mehr laufen und benötigen dafür  einen Rollstuhl. Manche sind in ihrer Mobilität so stark eingeschränkt, dass sie sich gar nicht mehr fortbewegen können, auch mit Hilfe nicht, und es ihnen nicht mehr möglich ist, den Raum, in dem sie liegen, zu verlassen.

 

In der Regel sind Schwererkrankte bettlägerig. Manche können über den Tag verteilt einige Minuten oder vielleicht auch einmal eine halbe Stunde sitzen, für viele ist Sitzen gänzlich unmöglich. Sogar das Essen muss dann im Liegen stattfinden, wobei viele das Kopfende ihres Bettes anheben und so zumindest den Oberkörper für eine begrenzte Zeit aufrichten können.

 

Schwerkranke ME-Patienten können sich nicht alleine versorgen. Sie brauchen Angehörige oder einen Pflegedienst, der kocht, die Wäsche macht, einkaufen geht usw. Manche können sich selbst waschen und die Toilette aufsuchen, andere benötigen beim Waschen Hilfe und sind auf Toilettenstuhl oder Bettpfanne angewiesen.

 

Es gibt Schwererkrankte, bei denen die kognitiven Beeinträchtigungen stärker als die körperlichen Behinderungen ausfallen. So kann auch ein Patient, der zwar alleine duschen und sich anziehen kann, der womöglich nicht rund um die Uhr bettlägerig ist, dessen kognitive Leistungen aber so stark nachgelassen haben, dass er weder lesen noch schreiben oder einem Gespräch folgen kann, zu den Schwererkrankten zählen.

 

Die Beschäftigungsmöglichkeiten sind für Schwererkrankte durch die Bettlägerigkeit sehr beschränkt. Frühere Hobbys können meistens nicht mehr ausgeübt werden. Manche Erkrankte finden neue Hobbys, denen man auch im Liegen nachgehen kann. Aber die Schwere der Erkrankung lässt nur wenig Raum für Beschäftigungen, braucht der Erkrankte doch den Großteil seiner Energie für alltägliche Verrichtungen wie Essen und Toilettengang. Die meiste Zeit des Tages müssen die Erkrankten Ruhen und sind zum Nichtstun gezwungen.

 

Ein großes Problem ist die soziale Isolation, die durch eine schwere ME-Erkrankung entsteht. Für die schwer betroffenen stellt es eine große Schwierigkeit dar, mit der Außenwelt in Kontakt zu bleiben. Besuch zu bekommen ist für Schwererkrankte eingeschränkt möglich. Da eine Unterhaltung den Erkrankten sehr anstrengt, können Besucher meist nur eine kurze Zeit, zum Beispiel 20 Minuten, vielleicht auch, wenn der Patient gerade eine gute Phase hat, eine Stunde bleiben. Oftmals verschlechtert sich die Erkrankung durch die Anstrengung, so dass ein erneuter Besuch erst mehrere Wochen später, wenn der Patient sich erholt hat, möglich ist. Für manche ist die Anstrengung eines Besuches gar nicht machbar und sie können niemanden empfangen. Sie haben ausschließlich Kontakt zu Familienangehörigen und dem Pflegedienst. Manche halten per Telefon Kontakt zu ihren Freunden, andere sind nicht mehr in der Lage zu telefonieren. Das Internet ist eine gute Möglichkeit für Schwererkrankte, Kontakte zu anderen Menschen herzustellen und zu pflegen. Manche können von ihrem Krankenlager aus einen Laptop normal bedienen. Diejenigen, denen das aufgrund von starker Lichtempfindlichkeit oder Muskelschwäche nicht möglich ist, helfen sich mit einem Spracherkennungsprogramm oder ähnlichen technischen Hilfsmitteln. Medien wie Smartphone oder Handy sind für viele Schwererkrankte die einzige Möglichkeit, mit anderen Menschen außerhalb ihrer Wohnung in Kontakt zu treten.

 

Ein weiteres großes Problem ist die medizinische Versorgung bettlägeriger Menschen. Mit viel Glück können Angehörige für sie einen Hausarzt finden, der Hausbesuche anbietet. Oft sind aber Fachärzte nicht zu Hausbesuchen bereit. Wie andere Menschen auch, können auch ME-Patienten weitere Erkrankungen bekommen, die der Abklärung und Behandlung durch einen Facharzt, zum Beispiel Zahnarzt, Gynäkologen o.ä. bedürfen. Bei Verdacht auf eine Erkrankung oder ungeklärten Symptomen bleibt dann oft als einzige Lösung nur der Liegendtransport in die Ambulanz des nächst gelegenen Krankenhauses – eine Anstrengung, die so enorm belastend für die Schwerkranken ist, dass die Gefahr einer weiteren Verschlechterung der ME sehr groß ist. Unter Umständen muss abgewogen werden, was gravierender ist – neue, eventuell behandlungsbedürftige Symptome einer neu hinzugekommenen Krankheit unbehandelt zu lassen oder eine Verschlechterung der ME zu Gunsten der Diagnostik und Behandlung eines anderen Leidens in Kauf zu nehmen. Hier ist es dringend erforderlich, dass auch Fachärzte zu Hausbesuchen bereit sind, damit auch bettlägerige, nicht transportfähige Menschen eine medizinische Grundversorgung haben.